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转载:汪永忠和他女儿的故事

2012-12-13 18:12| 发布者: admin| 查看: 16047| 评论: 0

摘要:   解放日报记者:李茂君   又一次,一则微信热传、催人泪下的感动故事,却在记者追访中,不但发现已在网上流转多年,且是大幅虚构的“某某体”之类。现实中的主人公,看到文中大量杜撰,颇感意外。更多人了解真 ...

  解放日报记者:李茂君


  又一次,一则微信热传、催人泪下的感动故事,却在记者追访中,不但发现已在网上流转多年,且是大幅虚构的“某某体”之类。现实中的主人公,看到文中大量杜撰,颇感意外。更多人了解真实后,那份感动打了折扣。其实,类似现象早已不止一端。就像罕见病“尼曼匹克”是因过量脂类累积体内而造成病变,这种“虚构式感动”,一旦过量累积于我们的头脑、泪腺、心灵,不也是一种文化现象和国民心理上的——


  记者一时惘然:此事真假几何?


  故事主人公汪永忠是云南疾控中心的一名普通大夫,而“候鸟爸爸”则是他更为人熟知的称谓。


  这肇始于一篇报道——《女儿别怕:爱你的“候鸟爸爸”是你永远的春天》,温情讲述了他与罹患罕见病“尼曼匹克”的女儿汪芯羽之间的故事,2012年4月刊登于国内某杂志。


  按文章讲述,他们四处求医无望后“平静相依”:冬天从北到南、夏天从南到北迁徙,候鸟般追逐适宜气候与风景……戳痛泪点的字句,“心灵鸡汤”的讲述,让不少人为之动容。广为流传经年之后,最近一个新辟的微信公共号还以此推介。


  然而,经本报记者实地调查后,事实另有一番真相——父女二人并未做“候鸟”,多处凄美叙事皆因“表达需要”而杜撰。诚如汪永忠本人所言,自己充其量是罕见病患者家属的典型代表,无数次重复着“疑惑、问诊、求医、等待宣判”的陀螺生活,并无离奇。在采访地点——他办公室旁的逼仄楼道里,他几次三番叮嘱记者,希冀在“拨云见雾”之后,能还原“尼曼匹克之疾”以真相,“让这个群体的生存状态在白描中得到透视”。


  那篇“心灵鸡汤”里没说的是:就在该杂志刊文后1个月,汪芯羽病故。


  这真实的现实,给汪永忠留下了对女儿无尽的思念,更促使了他对更多“尼曼匹克”患者群体生存状况的思考和呼吁。


  他说,这才是最重要的。

  导语:汪永忠是即将赴美留学的医学博士,当上天将不治之症安排给他5岁的女儿时,身为医者的他坚信能为女儿找到生的希望。可当年幼的女儿被没有尽头的治疗折磨得痛不欲生时,他做出了一个冒险之举——为女儿办理了出院手续,带着女儿从北到南“迁徙”,让女儿坦然接受生命的生死轮回。


  绝壁上的希望


  2006年2月4日,我永远无法忘记这一天。正在上班的我接到了美国贝勒医学院发来的邮件——我的博士申请已经获批!我欣喜地拨通了妻子的电话,可还未来得及开口,电话那头就传来妻子沉重的声音:“你先回家一趟吧,女儿的身体可能出了问题。”我喜悦的心情悬在了半空,一种不祥的预感涌了上来。


  原来,女儿在学校摔了一跤,随即出现神志不清的症状。看着女儿虚弱地躺在病床上,我的心骤然一紧:难道我曾经的怀疑真的将变成现实?


  一个多月前,我送女儿上学时发现她会频繁跌倒。以前,每次回家前都要到学校门口的西餐店去给她买蓝莓蛋挞,那会儿她总是快乐地踮起脚尖看着服务员打包。一次,我拉着她走过西餐店,但故意不提买蛋挞的事。女儿的小手在轻轻用力,示意我停下来,还口齿不清地说:“爸……挞……”作为一个医学专业人士,我心里很清楚:孩子思维是正常的,但已经吐词不清,她可能患上了棘手的疾病……


  为了女儿的治疗,我赴美攻读博士的计划只能申请延后,同时开始向远在美国的导师和同学们求助。


  2006年11月下旬,女儿出现失语、进食困难等症状,已经不能站立和抬头。这时,导师卡尔森从美国发来邮件,建议我给孩子查一下染色体,看是否基因突变。抱着最后一线希望,2006年12月,我和妻子带女儿来到北大妇儿医院查染色体。确诊结果是:由于基因突变,她患上了尼曼匹克病。


  尼曼匹克病是一种代谢疾病,由第十八对染色体上的NPC1基因突变所致,极其罕见,患儿一般活不过10岁。现在女儿已经是中期,智力正在迅速退化,接下来发展速度会有多快,谁也不敢想象。


  在那个阳光灿烂的午后,我一个人跑到医院的安静处失声痛哭……


  尽管平静的生活被打破了,但我仍然坚信,自己是学医的,一定比普通父母有更多办法挽救女儿。我请了长假,打电话给所有同行,努力寻找一切可行的治疗方案,希望能创造奇迹。


  去触摸这个鲜活的世界


  我将女儿送进昆明市人民医院治疗。因职业便利,我了解到了比一般患者家属更多的治疗信息。


  2007年11月底,女儿病得连床都起不来了。喂水喂饭时,常常呛出来。为了不让我们难过,即使她呛得很厉害,也会马上张开口等妈妈喂下一勺。每次她被治疗折磨得难受时,都会伸出小手摸妈妈,有时因手抖得厉害摸不到了,就忍不住发出无助的呜咽声。


  慢慢地,女儿的情绪开始出现波动,一向乖巧的她一连3天拒绝进食。第四天,她虚弱地睁开眼睛,乞求道:“爸爸,放了我吧,我难受,不想治了……”


  那天凌晨两点钟,我在医院冷清的走廊做出了大胆的决定——出院,带她去好好描绘这个世界,陪她坦然接受有限的生命,一起从容面对告别。


  2007年12月22日,我为女儿办理了出院手续。我说:“从今以后,咱再也不去医院了,爸爸要带你去很多地方写生,高兴吗?”女儿有点儿不相信:“可是,我没办法走路。”我说:“没关系,爸爸抱着你。”那时,女儿只剩下40多斤。我抱起轻飘飘的她,她抱起自己心爱的画板,我们怀着对未来的憧憬离开了医院。


  2008年1月,我卖掉住房,收拾好东西,准备带着女儿去触摸这个鲜活的世界。临走,我发现电子信箱里躺着不少猎头的来信,多家医院高薪聘请我去工作,我果断删除了这些邮件。


  努力走到最远


  我们俩的第一站是长白山。女儿没见过森林,我要带着她从北向南走,做一只因爱而生的候鸟。


  我的大行囊里,背着很多医疗用品:血糖仪、听诊器、24小时心脏监测仪、癫痫治疗仪等器械,还有卡马西平、拉莫三嗪、左乙拉西坦、丙戊酸镁等药物,女儿的病历、各种化验单也一项不落。背包是个移动医院,我就是女儿永远的移动医生。


  我抱着女儿先坐火车奔赴长春。原本欢天喜地的女儿一上火车就抽搐起来,我立刻把她平放在座椅上,为她做按摩。约40秒后,她缓过劲儿来,半小时后完全清醒。我擦了一把汗,把女儿紧紧搂在怀里……一路有惊无险,我们终于到达长春。随后,我们俩搭客车来到了长白山的原始森林。


  在长春生活了一个月,我们俩转战北京。我抱着女儿,几乎走遍了皇城根儿的大街小巷。一次,买了糖葫芦后,女儿说:“我自己画。”她不再要我握她的手,自己拿起笔,还用一只手捉着另一只手以减少抖动。那幅画用了很长时间才完成,在女儿的笔下,每一颗山楂都溜圆。那一刻,伴着街角忧伤的胡琴声,女儿的笑容纯净而灿烂。


  西安、成都、上海、杭州、贵阳……我和女儿一寸寸丈量着她眷恋的土地。伴着这条长路,女儿画了几百张画稿,我写下了数万字的旅行日志。


  女儿的精神状态一天天好起来,她和我一起感受着万物的死亡和复苏。海上生明月,长河落日圆,在大自然的循环中,她认识并接受了死亡。她开始觉得自己就是一棵树、一滴水,周而复始,循环往复,与自然的能量场相融合。


  2012年1月,我带女儿来到丽江。这是我们近2200个日子走过的第二十二座城市。一家旅馆的老板得知我们的故事后很感动,将最好的一间房以每晚60元的价格租给我们。那间房推开窗户就可以看见玉龙雪山,女儿把画架支在窗边,画累了,就靠在我身上小憩。博士学位、高薪体面的工作,这些曾经的梦想,现在我都不在乎了,眼前宁静的生活,才是我心目中最美的画面。


  查阅资料时,我惊喜地发现女儿是全世界有文献记载的患者中坚持时间最长的一位。是她对生活的热爱缔造了奇迹吗?我不得而知。远在美国的导师也打来越洋电话,说如果有特效药,无论在世界哪个地方,都会给我寄来。


  时至今日,我仍不知道什么时候会和女儿真正告别,可我知道这告别将不再悲恸欲绝,因为彼此相携,我们努力走到了最远。孩子生命的最后时光将从容、宁静且满足,作为“候鸟爸爸”,我也会继续用温暖的翅膀拢住我的女儿……


  PS:这是近期最感动我的一篇文章。浓郁的亲情,与生死的态度,爱的升华。本来如此沉重的话题,却让我们感觉到一种轻松和幸福。所以老天能够决定的永远只是事情,不是心情。


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